Hoy, día 9 de Junio es el Día Internacional para la concienciación sobre la Enfermedad de Batten y como todas y todos sabemos, en nuestro valle tenemos dos peques con esta enfermedad Hodei e Ilargi.
La enfermedad de Batten es un trastorno hereditario que afecta al sistema nervioso. Las personas con enfermedad de Batten nacen sanas y alcanzan los hitos de desarrollo esperados en los primeros años de edad, pero con el tiempo, revierten progresivamente sus logros de desarrollo, perdiendo gradualmente sus capacidades intelectuales, motoras, visuales y pueden desarrollar epilepsia y trastornos del movimiento,
Es por ello que os animamos a participar en la marcha virtual que han organizado junto con la asociación MartayMaria, otras dos niñas de Castellón que sufren la misma enfermedad, para ayudar a visibilizar esta enfermedad y poder ayudar así a esta familia.
En su página web podéis encontrar el enlace de descarga del dorsal con el que participar en esta marcha subiendo fotos a las redes acompañados de estos hastags para poder llegar más lejos.
Hasta el infinito y más allá!
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Last modified: 9 de junio de 2022
